Rachel: Život se dvěma stomiemi

Bloggerka, majitelka dvou stomických sáčků (Double Bagger) a ambasadorka povědomí o urostomiích Rachel Jury nám vypráví o životě se dvěma stomiemi.

Rachel obdržela od společnosti Coloplast odměnu za poskytnutí těchto informací. Každá situace je individuální, takže vaše zkušenosti mohou být odlišné.

Rachel „Rocking 2 Stomas“ – s námi sdílí svůj příběh a to, jak našla naději žít život podle svých představ.

Dívala jsem se na sebe v zrcadle a sledovala svou ileostomii a urinální sáček, který byl propojený s mým suprapubickým katétrem a byla jsem plná strachu a nejistoty...

Bylo to na začátku léta a toho rána mi sdělili výsledky cystoskopie (vyšetření močového měchýře). Nebyly to dobré zprávy, můj močový měchýř byl extrémně malý, poškozený a výsledky biopsie potvrdily, že buňky mutovaly. Suprapubický katétr jsem měla 7 let a nyní nezbývalo nic jiného, než mi do 2 týdnů odstranit močový měchýř a lymfatické uzliny a vytvořit urostomii (přesněji ileální konduit).

Když jsem se dívala do zrcadla, cítila jsem se zdrcená, rozzlobená a vystrašená. Neustále jsem přemýšlela: „Jak se proboha vyrovnám se dvěma stomiemi?“ V té době se mi ileostomie ani nelíbila, protože jsem měla prolaps, což ovlivňovala můj vzhled. V hloubi srdce mi ale bylo jasné, že tuto operaci musím podstoupit. Nejen proto, že buňky mutovaly a začaly se měnit v rakovinné, ale také proto, že jsem měla strašné křeče močového měchýře způsobené suprapubickým katétrem, které mi znemožňovaly normální život a já jsem sotva existovala.

V červnu 2015 mě přivezli na invalidním vozíku do nemocnice a já jsem podstoupila 10hodinovou operaci, při které mi urolog a kolorektální chirurg společně odstranili močový měchýř, vytvořili urostomii a operovali prolaps ileostomie.

Moje tělo během operace bojovalo, ale měl jsem úžasné anesteziology a chirurgy, kteří mi pomohli to překonat. Probudila jsem se na jednotce intenzivní péče a brzy poté jsem byla převezena na jednotku intenzivní péče a poté na urologické oddělení.

Netrvalo dlouho a já si uvědomila, že to nejspíš byla ta nejlepší věc, která se mě mohla potkat.

S druhou stomií jsem začala vidět záblesky nového pozitivního života. Když mi sestra poprvé vyměnila sáček, celou ji postříkala, takže jsme ji pojmenovaly Squirt (stříkačka) a já hned věděla, že budeme kamarádky!

Po deseti dnech jsem měla být propuštěna, ale bohužel jsem se nakazila střevní infekcí Clostridium difficile od jiného pacienta a byla jsem na tom velmi špatně, takže se můj pobyt nakonec protáhl na 3 měsíce v izolaci a já jsem musela podstoupit řadu lékařských zákroků. I přes to, co se stalo, jsem operaci nelitovala.

Když nastal čas propuštění, byla jsem pevně rozhodnutá, že chci odejít z nemocnice po svých (s oporou o invalidní vozík), a tak jsem to také udělala. Když jsem přišla domů, hned jsem si oblékla letní šaty, které jsem neměla na sobě 7 let, protože jsem na noze trvale nosila urinální sáček a vyhýbala se šatům! V tu chvíli jsem věděla, že jsem dostala druhou šanci na život, a slíbila jsem si, že přijmu obě své stomie, protože jsem vnímala svobodu, kterou mi daly.

Když jsem v nemocnici, můj život se nezastaví, přijímám to jako součást svého života a beru to jako malou dovolenou.

Když jsem si uvědomila pozitivní stránky a téměř si vytvořila seznam věcí, za které jsem vděčná, začala jsem přijímat obě své stomie, dokonce i prolapsovanou ileostomii. Když jsem se cítila zničná, vzpomněla jsem si na život před jejich vyvedením a na to, jak strašný byl, a to mi pomohlo vidět vše v správné perspektivě. Od té doby jsem čelila dalším výzvám v podobě osmi neúspěšných operací prolapsované ileostomie a deseti případů sepse, ale snažím se nenechat se těmito zkušenostmi zdeptat ani neobviňovat své stomie. Přizpůsobuji se a když jsem v nemocnici, můj život se nezastaví, ale přijímám to jako součást svého života a beru to jako malou dovolenou.

Během všech těch hospitalizací, mě sestry na oddělení přesvědčily, abych si promluvila s novými stomiky, což se mi moc líbilo. Uvědomila jsem si, že není mnoho mladých urostomiků ani stomiků se dvěma stomiemi. Na internetu jsem našla spoustu skvělých blogů o kolostomií a ileostomii, ale ne o urostomiích nebo dvou stomiích. Tak vznikl můj blog rocking2stomas a od té doby se můj život změnil!

Viděla jsem, jak důležité je propojit se a identifikovat s ostatními stomiky, kteří vás prostě „chápou“.

Původně jsem s tím začala, abych pomohla ostatním stomikům necítit se tak osaměle, jak jsem se cítila já, ale netušila jsem, jak moc mi můj blog pomůže na mé vlastní cestě k přijetí. Na Facebooku jsem našla online komunitu, o které jsem nevěděla, že existuje.

V roce 2012 jsem podstoupila operaci ileostomie, ale nikdy mě nenapadlo hledat nějaké skupiny. Uvědomila jsem si, jak důležité je identifikovat se a spojit se s ostatními stomiky, kteří vás prostě chápou. Začala jsem dostávat spoustu zpráv od stomiků se dvěma stomiemi, jako jsem já, kteří měli pocit, že jsou jediní na světě. Než jsem začala psát blog, neměla jsem tušení, že se nám říká Double Baggers. Začala jsem dostávat stále více zpráv, a tak jsem se rozhodla založit skupinu na Facebooku s názvem Double Baggers Support Group pro všechny, kteří mají dvě stomie, chystají se podstoupit druhou stomii nebo mají rodinného člena se dvěma stomiemi.

Urostomici bývají často přehlíženi jak zdravotnickými pracovníky, tak veřejností. A pokud máte dvě stomie, připadáte si ještě více neviditelní, protože tento stav je vzácný.

Bez nich (mých stomií) bych tu nebyla.

Dnes jsem opravdu vděčná za obě své stomie, protože bez nich bych tu nebyla, ale také bych nedosáhla, toho, co jsem dosáhla. Než mě postihla vzácná nemoc, která způsobila, že moje střeva a močový měchýř přestaly normálně fungovat, pracovala jsem jako zdravotnice. Nyní dělám podobnou práci, ale v úplně jiné funkci. Prosazování zdravotní péče, zvyšování povědomí o urostomii a stomii a podpora nových stomiků mi vrátily smysl života a daly novou motivaci.

Teď se cítím být opravdu šťastná, ale vždy tomu tak nebylo. Prožila jsem temná období, ale překonala jsem je a nyní jsem na druhé straně, kde mohu pomáhat ostatním. To chce čas a přijetí nepřichází přes noc, ale díky nastavení malých cílů jsem si vybudovala sebevědomí, které mi pomohlo ocenit to, co mi moje stomie daly. Moje stomie mi nejen zachránily život, ale také mi přinesly úžasné přátele, setkání, nový smysl života, ale co je opravdu překvapivé... dokonce mi pomohly najít muže jménem Steve, který má také ileostomii. Takže teď máme společně tři stomie!!!!

Mám naději, mám budoucnost, a když jsem přijala své stomie a naučila se za ně být vděčná, otevřely se mi úžasné příležitosti.