A jak k diagnóze roztroušená skleróza přistupují samotní pacienti? Vědí, co všechno přináší do jejich života? Kde hledají informace? Kterým zdrojům důvěřují? A skutečně se v této oblasti vzdělávají?
Nad těmito otázkami se zamýšlejí nejen lékaři či představitelé pacientských organizací, ale i vědečtí pracovníci ve společnosti Coloplast.
Právě díky nim vznikl velký mezinárodní dotazníkový průzkum, který probíhal od dubna do prosince 2022. Jeho cílem bylo zjistit, jak problémy s močením ovlivňují kvalitu života lidí žijících se sklerózou multiplex, jaké mají znalosti o těchto problémech a jak jsou schopni je řešit.
Na základě odpovědí lidí žijících s roztroušenou sklerózou, kteří se zapojili do průzkumu, můžeme nejen porozumět jejich potřebám, ale také zjistit, jak jim pomoci.
AWARE Multiple Sclerosis Survey (duben-prosinec 2022, výsledky publikovány v roce 2023)
Průzkum probíhal formou online dotazníku a zúčastnilo se ho 1 872 pacientů z Itálie, Německa, Francie a Velké Británie. Otázky byly zaměřeny na pět oblastí:
- Nepokryté (neuspokojené) potřeby lidí s RS
- Povědomí o RS a poruchách močení
- Symptomy a jejich zvládání
- Hledání pomoci
- Intermitentní katetrizace
Průzkumu se zúčastnilo 79 % žen a 21 % mužů, průměrný věk respondentů byl 51 let. 41 % z nich žilo s roztroušenou sklerózou více než 15 let.
Co průzkum odhalil?
Problémy s močovým měchýřem jsou druhým nejvíce omezujícím příznakem roztroušené sklerózy1,3, hned po celkové únavě.
53 % respondentů mělo problémy s močovým měchýřem před, nebo během prvních dvou let od diagnózy RS.7
Tyto problémy mají velmi negativní dopad na kvalitu života, až 63 % respondentů se cítilo omezeno ve svých sociálních aktivitách s rodinou či přáteli.1
Dotazníkový průzkum, ale i jiné odborné studie prokazují důležitost včasné intervence - léčby poruch močení. Neléčené problémy s močením a močovým měchýřem můžou způsobit další poškození močových cest včetně častého výskytu infekcí močového traktu.2
Infekce močového traktu patří ke třem nejčastějším důvodům hospitalizace pacientů s RS, což představuje 30-50 % z celkového počtu jejich hospitalizací.8
Průzkum také ukázal, že 45 % respondentů nevědělo, že jejich problémy s močením přímo souvisí s onemocněním sklerózou multiplex.1 Tak vysoké číslo je skutečně zarážející!
Podle zjištění lékařů specialistů mají problémy s močovým měchýřem tendenci vyvíjet se pomalu, takže se postupně stávají běžnou součástí každodenního života.2 Lidé žijící s RS je proto považují za něco přirozeného. I dotazníkový průzkum prokázal, že 33 % pacientů žilo dlouho bez toho, aby si uvědomili, že mají problémy s močovým měchýřem.1
Další bariérou je pocit studu za problémy s močením. Proto o tomto tématu neradi diskutují, dokonce i s lékařem či sestrou.
Nejčastější poruchou močení u lidí s RS je hyperaktivní močový měchýř, který způsobuje náhlé pocity nutkání na močení a nežádoucí úniky moči. 5 Tímto problémem trpělo 55 % respondentů. Opačným problémem je retence moči. Při ní je k vyprázdnění močového měchýře nutné velké úsilí nebo je problémem vyprázdnit ho úplně. Tyto obtíže uvedlo 40 % respondentů.
Neléčená či zanedbaná retence moči vede k dalším problémům, protože zbytková moč ponechaná v močovém měchýři umožňuje množení bakterií, což může vest k infekcím močových cest. 6
Další zarážející výsledky se týkaly řešení problémů s močením a hledání pomoci. Zjistilo se, že i když si jsou pacienti vědomi příznaků, nevyhledávají odbornou pomoc.
Přibližně každý třetí pacient se léčí sám1 a 62 % respondentů si myslí, že je těžké najít odborníka, kterému by se mohli svěřit se svými problémy s močením.
Závěr
Výsledky průzkumu ukázaly, že i když jsou poruchy močení pro lidi žijící s roztroušenou sklerózou velkým problémem, nevěnují jejich řešení dostatečnou pozornost. Obvykle si na ně zvyknou a berou je jako nutné zlo.
Při poruchách močení je velmi důležité překonat stud a navštívit urologa, protože existuje mnoho možností léčby, které mohou zmírnit symptomy a zlepšit kvalitu života.
Jednou z možností, jak řešit problémy s retencí moči, je intermitentní katetrizace.
Mgr. Peter Chmelko
PM-35942
Reference:
1. Islamoska S, Forman CR, Panicker JN, Flachenecker P, Phé V, Brichetto G, Blok B, Barken KB. The Impact of Bladder Problems on Well-Being in Multiple Sclerosis - A Cross-Sectional Study. Multiple Sclerosis and Related Disorders 87, 2024, 105661, https://doi.org/10.1016/j.msard.2024.105661
2. Flachenecker, P., Blok, B., Brichetto, G et al. MS bladder check tool: Development and validation of patient awareness tool to facilitate timely management of lower urinary tract dysfunction due to multiple sclerosis, Multiple Sclerosis and Related Disorders 82, 2024, 105353, DOI: https://doi.org/10.1016/j.msard.2023.105353
3. Vecchio M, Chiaramonte R, Di Benedetto, P. Management of bladder dysfunction in multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis of studies regarding bladder rehabilitation, European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine, 2022, 58(3): 387-96. (PM-20864)
4. MS-in-focus-24-Bladder-and-bowel-issues-English.pdf (msif.org), pp 22-23
5. Uccelli M M. MS in focus, Multiple sclerosis international federation; 2014
6. Holland N J. Urinary Dysfunction and MS. National Multiple Sclerosis Society; 2016 Brochure-Urinary-Dysfunction-and-MS.pdf (nationalmssociety.org)
7. Islamoska and Barken, 2023. Patient-reported factors impacting well-being in individuals with multiple sclerosis - a cross-sectional study. Poster presented at MS Milan 2023.
8. Phé, V., Pakzad, M., Curtis, C. et al. Urinary tract infections in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal 2016, Vol. 22(7) 855–861. DOI: 10.1177/1352458516633903